19. december 2023

»Miloš bo zdaj dobil zdravilo. Odobreno je bilo v Združenih državah, pri nas ne...«

Nejc Jelen
predsednik Društva Viljem Julijan
Nejc Jelen je pojasnil situacijo glede zdravljenja bolezni in pomen genskega zdravljenja za Miloša.
Tema: Zdravstvo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen Duška Lah
bolezen kože gensko zdravljenje Društvo Viljem Julijan
Vir

Sorodne izjave

Izjave, ki se vsebinsko morda ujemajo z zgornjo, morda pa ne. V vsakem primeru so zanimive.
25. september 2025

»Zdravljenja dečku ne bodo plačali.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Nejc Jelen je komentiral odločitev ZZZS glede zdravljenja dečka Miloša.
Tema: Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen Luka Mesec Robert Golob
ZZZS Društvo Viljem Julijan zdravljenje redke bolezni
Podrobnosti | Vir
28. januar 2025

»Miloš je lani že bil na zdravljenju v ZDA.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Jelen je omenil, da je Miloš prejel zdravljenje v ZDA.
Tema: Financiranje genskih zdravil
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nejc Jelen
genska zdravila redke bolezni financiranje
Podrobnosti | Vir
2. oktober 2025

»V času zdravljenja je imel manj in manjše razjede, z manj bolečinami in bistveno izboljšano kakovostjo življenja. Moje strokovno mnenje je, da je Milošu zdravljenje znatno koristilo.«

Cristina Has
neznana vloga
Zdravnica na ameriški kliniki potrjuje pozitivne učinke zdravljenja na Miloša.
Tema: Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Miloš Anja Šter Miloševa mati Cristina Has Matic Matičevi starši Jakova mati Urška Klakočar Zupančič Matičev oče Bojan Špilak Klementina Špilak Tadej Battelino Rajko Kenda Sonja Ulčar Ivančič Gaja Gregor Bezenšek Nejc Jelen Jurij Fürst Marko Pokorn David Osredkar Meira Hot Lucija Tacer Robi Škof Katja Klun Škof Sabina Lavrič Borut Lavrič
redke bolezni genska terapija zdravljenje donacije ZZZS
Podrobnosti | Vir
28. januar 2025

»V društvu pa se ves čas zavzemajo, da bi zdravljenje lahko nadaljeval v Sloveniji, vendar za zdaj žal neuspešno.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Jelen je opisal prizadevanja društva za omogočanje zdravljenja Miloša v Sloveniji.
Tema: Financiranje genskih zdravil
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nejc Jelen
genska zdravila redke bolezni financiranje
Podrobnosti | Vir
13. april 2021

»Za Miloša smo v stiku z zdravniki in strokovnjaki po vsem svetu in držimo pesti, da bo sprejet v klinično študijo oz. da bo prejel katero od poskusnih zdravljenj, saj to trenutno zanj predstavlja edino rešitev.«

Gregor Bezenšek
ustanovitelj Društva Viljem Julijan
Gregor Bezenšek je opisal prizadevanja za zdravljenje otroka Miloša.
Tema: Razvoj terapije za redke genetske bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Špela Miroševič Gregor Bezenšek Nina Bezenšek
genetske bolezni terapija redke bolezni
Podrobnosti | Vir
2. oktober 2025

»Tako zelo lažje mu je bilo, da je začel voziti skiro, skakati po trampolinu. Bolečin je imel manj, ko je prejemal to terapijo.«

Miloševa mati
neznana vloga
Miloševa mati opisuje učinke terapije na Miloša.
Tema: Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Miloš Anja Šter Miloševa mati Cristina Has Matic Matičevi starši Jakova mati Urška Klakočar Zupančič Matičev oče Bojan Špilak Klementina Špilak Tadej Battelino Rajko Kenda Sonja Ulčar Ivančič Gaja Gregor Bezenšek Nejc Jelen Jurij Fürst Marko Pokorn David Osredkar Meira Hot Lucija Tacer Robi Škof Katja Klun Škof Sabina Lavrič Borut Lavrič
redke bolezni genska terapija zdravljenje donacije ZZZS
Podrobnosti | Vir
28. april 2025

»To je nenehno prekletstvo arhitekture.«

Miloš Kosec
arhitekt in pisec o arhitekturi in urbanizmu
Miloš Kosec razpravlja o nadzoru v arhitekturi.
Tema: Arhitektura in družba
druge omembe v viru:
ključne besede:
Miloš Kosec Eyal Weizman Meta Hočevar
arhitektura nadzor družba stanovanje enfilade
Podrobnosti | Vir
17. november 2021

»Želeli smo, da bi ta oddajnik kričal v svet prave novice, obveščal svet o uporu v Sloveniji.«

Miloš Brelih
inženir
Miloš Brelih izraža namen oddajanja Radia Kričač.
Tema: Radio Kričač
druge omembe v viru:
ključne besede:
Vera Lasič Miloš Brelih Milan Osredkar Ljerka Bizilj Tatjana Pirc
Radio Kričač Osvobodilna fronta protifašistična javnost upor propaganda
Podrobnosti | Vir
21. julij 2025

»Mesto nikoli ni izgubljena priložnost, ker ima vedno prihodnost.«

Miloš Kosec
arhitekt in pisec o arhitekturi in urbanizmu
Miloš Kosec je izpostavil pomen prihodnosti mesta.
Tema: Razstava Sijoče nevidno mesto
druge omembe v viru:
ključne besede:
Eva Sušnik Miloš Kosec Vinko Torkar Edvard Ravnikar Niko Jurca Boštjan Vugo Emil Bratina Tomaž Vuga Jure Ramšak Alenka Di Battista
Nova Gorica razstava arhitektura javne prostore urbanizem
Podrobnosti | Vir
24. junij 2025

»Prvič se bomo osredotočili na ruševine prve džamije na slovenskih tleh.«

Miloš Kosec
arhitekt in pisec o arhitekturi in urbanizmu
Miloš Kosec je predstavil osrednjo temo projekta.
Tema: Beneški umetniški bienale
druge omembe v viru:
ključne besede:
Neja Tomšič Martin Bricelj Baraga Nika Grabar Miloš Kosec Chus Martinez Vit Havranek Igor Španjol Martina Vovk Nataša Petrešin-Bachelez Anja Zalta Koyo Kouoh
bienale umetnost džamija spomin kulturna vidnost
Podrobnosti | Vir